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病気のこと

2018年7月 4日 (水)

通院日でした

月曜日は通院日でした。

実家まではバイク。駐車場から出してエンジンをかけたところ

ブロロロロ……ブロロローン……ブロ……ブロ……ブスン

という感じで、回転数が一気に下がってエンスト。セルを回してみたものの、キュルキュル音がするだけで、かかる気配がない。

これはバッテリーが死んだかな? と思って、バイクを駐車場に戻す。諦められず、祈りながらセルを回すと再びエンジンがかかりました。回転が落ちるとエンジンが止まりそうなので、少し煽りぎみにしながら、何とか実家まで。

念のため自宅からジャンプスターターも持っていきましたが、使わずに済みました。

さて、病院。

この間の拡張術の結果について、改めて写真を見ながら説明してくれました。小腸と大腸のつなぎ目のところが狭かったのはもちろん、その周囲に潰瘍があるっぽい。それ以外にもちょこちょこ潰瘍の痕っぽいところがあったり、直腸辺りにも傷跡が……。

つなぎ目の部分が狭くなる件については、1年に1回ぐらいなら手術しない方がいいねーと言われました。これが、1~2ヶ月に1回腸閉塞になるようなら、手術も検討した方が良いらしいです。

手術ってなるとね、やっぱり生活のことがあるのでなかなか難しいところですよね。というわけでして、エレンタール生活はまだまだ続けることになりました。

そうそう、帰りがけにたいみそを買ってきました。これがまた美味しいんだな。

20180702_small

2018年6月29日 (金)

今まで飲んできた栄養剤の話

タイトルの通りです。

今は栄養剤としてエレンタールを飲んでいますが、ここに至るまで飲んだことのある栄養剤について、そんなに数は多くありませんが、振り返ってみたいと思います。

■ベスビオン

初めて処方された栄養剤がこれでした。やたら不味く、ほとんど飲めなかった記憶があります。

フレーバーはコーヒーとヨーグルトがあったのかな? 主にコーヒーを選んでいましたが、フレーバーを使ったところで、飲めないものは飲めないのでした。

■クリニミール

めったに処方されませんでしたが、クリニミールという栄養剤を飲んだことがあります。

フレーバーもあるようですが、使わなくてもけっこう美味しく飲めました。

■エンシュアリキッド

ミルクセーキのような味で、これは好きでした。

缶入りのため粉を溶かす手間がかからず、たいへん重宝していたのですが、阪神淡路大震災の時に関西方面のIBD患者に優先的に利用してもらおうということになり、処方されることが無くなりました。

■エレンタール

現在使用している栄養剤です。

最初のころは口から飲むことができなくて、経管で使用していました。主に寝ているときにポンプを使って送り込むのですが、姿勢によっては注入ができずポンプから警告音が鳴ったり、ボトルとチューブの接続部が外れてエレンタールが漏れ、あたり一面大惨事ということがありました。

知り合いでエレンタールを経口摂取している人がいたので、僕も飲んでみようとチャレンジしてみたところ、以前と比べて味が改善されているのか、問題なく飲むことができました。もちろん、フレーバーは必須です。

以上、単なる思い出話でした。

2018年6月25日 (月)

小腸・結腸狭窄部拡張術(内視鏡によるもの)について

何回も書いていますが、今回の入院では「小腸・結腸狭窄部拡張術(内視鏡によるもの)」というものを実施しました。これは、いちおう手術扱いになりますので、病院からの請求も手術費として計上されています。

この治療がいつ頃から行われるようになったか知りませんが、私は2011年に初めて施術してもらいました。その後、だいたい1年に1回というペースで落ち着いています。ということは、逆に言うと1年に1回は腸閉塞になっているということですね……。

初めての時は3日に分けて少しずつ狭窄部を拡げていくというやりかたでしたが、今は1回の施術の中で徐々に拡げるという方法になっているようです。なので、今回のように入院も短期間で済みます。

ただし、狭窄部に潰瘍がある場合、無理に拡げると潰瘍部分から腸に穴が開いてしまう危険性があるので、その場合は潰瘍が落ち着いてから拡張することになるため入院は長引きそうです。

実施手順ですが、今まで2つの病院で実施した経験からいうと、どちらの病院でも流れはほぼ同じでした。

内視鏡検査とほぼ同じ。まずは下剤を使って腸の中をきれいにします。

検査室の診察台に横になり、心電図、酸素飽和量、酸素マスク(マスクというか鼻のところに細いチューブを付けられました)を取り付けられます。その後、麻酔を投与され、投与さ……れ……Zzz。

という感じで眠らされます(笑)

気が付くと、検査はほぼ終わってます。なので、検査中の記憶は全くありません。聞くところによると、腸を無理やり拡げるのでたいへんな激痛らしいですが、眠っているので問題ありません。目が覚めた後も、ほとんど痛みは感じないので安心してください(^^;

しばらく歩いてはいけないのでストレッチャーに乗せられ、病室に戻されます。最初にトイレに行くときに看護士さんに付き添ってもらい、フラフラしたりしなければ後は自由です。

そんな感じですかね。

2018年6月22日 (金)

家系ラーメンはやめようと思いました

やめよう、やめよう、消化が悪いからやめようと思っているのに、ラーメンを食べに行ってしまいました。

しかも、退院した当日に。

病院を出たのが11時頃でして、自宅に向かっているときに

(お腹が空いてきたし、どうしようかなぁ)

と思っていたんですが、自宅最寄駅の目の前に家系ラーメンのお店があり、

(治療したし、大丈夫かな?)

なんて考え、フラフラとお店に吸い込まれてしまいました。

食べ終わってしばらくしたら、お腹が詰まったような感じに。いつもの腸閉塞の痛みではなく、右側の肋骨の下の方が内側からグイグイと押される感じです。なんて例えたらいいんでしょうかね。エイリアンが生まれるような感じ? 違うか。

切られたような痛みではなく、ただひたすら圧迫感がひどい上に、気持ちも悪くなって吐きそうでした。翌日も昼ぐらいまでは調子が悪かったです。

いくらなんでも腸を拡張した翌日にラーメンは良くなかったですね。しばらくラーメンは控えようと思います。

あと、食べるにしても家系ラーメンはもういいかな。どなたか、あっさり系のラーメン屋さんを教えてください。

2018年6月21日 (木)

入院してきました

6月18日(月)~6月20日(水)の二泊三日で入院をしてきました。月曜日の12時から水曜日の11時だったので、病院にいたのは47時間ってとこですね。

予定通り、火曜日に腸を拡張。

5月はあんなにひどかったのに、6月に入ってから割と調子が良かったので「実は問題ないんじゃ?」と思っていました。でも、実際に内視鏡で診てみると、やっぱり狭くなっていて、実にピンホールぐらいの広さだったそうです。

「水とか水っぽい食事なら通りそうだけど、少しでも塊のようなものだとねー」

と言われたので、ちゃんと治療してもらって良かったです。

今回の入院まで腹痛がそれほど起きなかったのは、1ヶ月近く続けたエレンタール中心の食事のおかげでしょうかね。

エレンタールすごい(できれば飲みたくないですが)

さて、魔法をかけてもらったので(腸を拡げてもらうことを、個人的に魔法をかけるって言ってます)、またしばらく不良患者に戻りたいと思います(マテ

2018年6月18日 (月)

いよいよ検査入院です

先日の投稿で書きましたが、いよいよ検査・治療入院の日がやって参りました。

検査・治療入院をすることになりました

ほぼ毎年のことなので緊張とは無縁のはずだったのですが、4時間ちょっとしか眠れませんでして……。病院に着いたらたっぷり寝てやろうと思います。

さて、治療内容についても先日書きましたが、絵にするとこんな感じです。

20170406_

ちなみにこの絵は、去年の入院の時にスマホの小さい画面でちまちまと描きました。イメージ湧きますかね?

治療箇所は、小腸と大腸の境目の回盲部と呼ばれるあたりです。ここ、毎年のように細くなるんですよね。困ったことに。

ふと思ったんですが、同じ個所が細く硬くなって、風船で拡げてってことを繰り返して、腸は大丈夫なんでしょうかね? 拡げられる回数にも限界があるんじゃないかと思うんですが、どうなんでしょう? 主治医に聞いてみましょうかね。

2018年6月 2日 (土)

医療証の更新手続きに行ってきました

6月1日の金曜日、特定疾患の医療証の更新手続きに行ってきました。

更新手続き期間の最終日なので、間違いは許されません(笑)

前日の夜に各種書類の記載を行い、来年の更新手続きの参考になるように書類のコピーを取り、万全の体制。

いざ、区役所へ!

いつもなら何人か先客がいるので順番待ちが発生するんですが、今回は誰もおらず、すぐに書類の提出を行うことができました。

そして、準備に抜かりはなく、あっという間に手続き完了。あとは、審査結果を待つだけです。

審査結果に応じて毎月の負担額が変わってくるので、どうかひとつ……お願いします(笑)

2018年5月25日 (金)

経腸栄養ポンプを返却することになりました

病気の話です。

腸にできるだけ負担をかけないように、エレンタールという栄養剤を摂取しています。粉末になっているので、お湯で溶かして液体にします。今は仕事中などに飲んでいるんですが、昔は飲むのが苦手だったので、経腸栄養ポンプというものを使用して夜間に投与していました。

「夜間に投与? どうやって?」と思われるかもしれませんので説明すると、さすがに寝ながら飲むということはできないので、管を使って投与します。管を使うので、経管栄養って呼ばれます。

鼻から胃まで管を入れ、そこに液体化したエレンタールを入れたボトルをつなぎ、その間に経腸栄養ポンプをセットします。絵にするとこんな感じ。

20180524_

エレンタールを一気に飲むと浸透圧の関係で下痢になるので、経腸栄養ポンプを使って少しずつ流し込むんです。人によって投与する速さは違うんですが、僕の場合は1時間に60mlが限界でした。(昔は100mlでも大丈夫だったのですが、年々遅くなっていきました)

経腸栄養ポンプはそんな感じで使うんですが、最初に書いたようにエレンタールを飲めるようになったので今はもう使っておらず、返却することになったのです。取扱っている会社から返却に関する電話があったので、着払いで発送する予定です。

だけど、発送がちょっとめんどくさいよ。段ボールと緩衝材はどうしよう(笑)

経腸栄養をいつから始めたのか覚えていないけど、けっこう長くやっていたはずだから、ちょっと寂しい気がしますね。入院してからずーっと一緒だった点滴が外れたみたいなもんでしょうか? 違うかな。

2018年5月22日 (火)

検査・治療入院することになりました

通院日でした。

5月に入ってから周期的な腹痛に悩まされるようになり、主治医と相談して6月の中旬に検査入院することになりました。

大腸鏡で腸の中を確認して、狭くなっているところがあったら拡張するという話。

去年は緊急入院した病院でやってもらったんだけど、今回は主治医がいるいつもの病院で。拡張術は年1回はやらないといけない感じになっているので、慣れたもんです。

拡張術をやるときは眠くなる薬を使うんだけど、「毎回眠らないぞ」って抵抗するものの、あっさり寝ちゃうんですよね。今回も勝負ですね。勝てないとは思いますが(笑)

それまで悪化しないように食事面には気を使わないといけないんですが、あと1ヶ月弱、耐えられますかねぇ。もし潰瘍が酷い場合、拡張術もできなくなるのでがんばらないといけないんですが、自信がありません(汗

2018年5月15日 (火)

病院に行ってきました

日曜日の21時頃からお腹に違和感を感じていたんですが、日付が変わった月曜日の午前1時過ぎ後から、本格的な痛みに変わりました。

断続的に襲ってくる腹痛。
眠りに落ちては痛みで目が覚め、また眠っては起きてを繰り返し。

朝になっても痛みが引かなかったので、動けるようになってから主治医のいる病院まで行ってきました。自宅から病院まで片道2時間弱……。

採血して、お腹のレントゲンを撮って、それから診察。

炎症反応はそれほど高くなく、レントゲンも通過が悪そうなところはあるものの、腸閉塞っていうほどでもなく。とりあえず元々の受診予定日だった来週まで様子見となりました。帰宅してからも続くこの断続的な腹痛は何なんでしょうね。

しかし、自宅を出てから帰宅するまで約9時間。とにかく疲れた。

様子見になるなら、病院に行かずに自宅で寝てても良かったかもね。